和癌症病人沟通,讲数据还是讲希望?

中美肿瘤治疗的差异点在哪里?美国民间也流传“神药”吗?肺癌还是绝症吗?肿瘤科医生最想对病人讲些什么?我请来了美国顶尖癌症中心MD Anderson的章冰南医生,一起从“医生”和“人”的角度聊了聊医学、病人、生命和欲望,还有那些医生们不太说出口的心事。

本文来自微信公众号:菠萝因子,作者:80后菠萝博士、章冰南,音频剪辑、文字整理:佳韵、蓓蓓,完整播客请点击此处,原文标题:《和病人沟通,讲数据,还是讲希望?》,题图来自:AI生成

文章探讨中美肿瘤治疗的差异,指出国内医疗水平已接近国际标准,但医患沟通方式(如病情告知)及就医体验仍有差异。重点分析了肺癌十年来的治疗进展,包括靶向药、免疫疗法带来的生存率提升,并揭露中美“神药”乱象共性。强调医生应平衡数据与希望,鼓励患者保持信心、综合多方意见,同时关注精神需求与生命意义。

• 🌏中美医疗差异:患者数量与资源分配不同,国内大中心诊疗方案已接轨国际,但沟通时间与体验仍有差距。

• 💊肺癌治疗突破:靶向药物迭代、免疫疗法显著延长生存期,化疗副作用管理提升患者耐受性。

• ⚠️“神药”现象共性:中美均存在替代疗法误导,隐瞒正规治疗与“神药”并用是虚假宣传常见手段。

• 🩺医患沟通哲学:美国直接告知病情,国内家属主导;医生需用“小剂量”沟通缓解患者心理冲击。

• 🔍多学科诊疗价值:鼓励患者寻求第二意见,医生尊重不同方案选择权,强调综合决策与个性化治疗。

• 🌟希望与生命意义:医生反对预测寿命,倡导“控制能控制的,接受不能控制的”,推荐精神支持与《追寻生命的意义》。

菠萝:你对中美的医疗环境都非常的熟悉,在国际顶尖的美国安德森癌症中心工作和中国的医疗中心比较,最大的差别是什么?

冰南医生:我觉得很大的一个差别是病人的数量,病人和医生的比例,这是人口基数决定的。在美国医生每天看的病人数量相对少,给每个病人的时间就会更多,精细度更高。

美国的整个医疗系统非常庞大,医疗支出占全美GDP接近20%,相对其它发达国家都是非常高的,这也是一个社会压力。虽然资源多一些,但浪费和官僚主义也很严重。

菠萝:你在美国应该也接触到一些国内过去看病的患者。比如这几年肺癌的治疗水平、药物的可及性提高了很多,美国有的靶向药,国内基本都有。那什么样的人现在还会到美国去治疗?他们的目的是什么?

冰南医生:大多数都是来寻求第二诊疗的,就是想听一下美国医生的意见,看这边有没有国内没有的、比较新颖的、有前景的临床试验。其实国内的肺癌治疗已经完全跟国际接轨,有很多大型的肺癌临床试验和靶向药,甚至一些创新药,比如抗体耦合的靶向药物。国内的临床试验也都做得非常好。有一些特别罕见的亚型,在美国可能有一些比较新颖的临床试验,其它大体上都是差不多的,所以很多国内的病人来看了之后,就安心回国继续治疗了。

菠萝:确实能直观地感受到过去十年中国医疗发展的进步。十多年前,国内医院和MD Anderson在很多方面还是有挺大差异,包括药物可及性、诊疗理念、MDT多学科会诊,但近几年我越来越少推荐患者出国去看病,因为除了极个别的情况,或非常罕见的肿瘤可能需要寻求一些新型的临床试验以外,对于一般的肺癌,国内的很多中心都可以给出一个比较好的治疗方案。但整体体验感受、拥挤程度、沟通时间等情况,还是依然存在。

冰南医生:我完全同意。国内一些大的中心,特别是北京、上海、广州的中心,都跟国际治疗方案的标准一样。

菠萝:大家非常关注肺癌,因为这是中国乃至世界的第一大癌症,发病人数和死亡人数都排在第一。以前我听说肺癌医生挺没有成就感的,在没有靶向药免疫药的时代,晚期肺癌的五年生存率大概只有5%。但现在情况变化特别大,过去的十年,在肺癌领域有哪些让你们非常振奋的进展?

冰南医生:的确,过去十年里肺癌治疗进步非常大。特别是在精准医疗、基因靶向药物方面,肺癌一直是在所有癌症的治疗里面比较前沿的。

肺癌在大类上分为非小细胞肺癌和小细胞肺癌,其中70%~80%的患者是非小细胞肺癌,进展比小细胞肺癌缓慢一些。非小细胞肺癌有鳞癌、腺癌等各种不同的亚型,根据基因突变大概有十多个靶点。现在针对EGFR、ALK这些靶点,靶向药物已经迭代到第三代,甚至第四代也在研发了,所以已经有非常成熟的靶向药物可用。对于其他一些靶点,也都有获批的药物和临床试验,可以说是遍地开花的状态。

除了靶向药,化疗也还在用,对于化疗的一些支持药物现在也好了很多。以前很多人因为化疗的副作用感觉很痛苦,而现在如果在使用化疗药物时,遇到呕吐或其他一些身体的副作用,都有很好的支持药物去避免,让化疗更容易被接受。

免疫疗法的进展,能够让晚期肺癌得到长期控制,或者说相当于痊愈,五年、七年甚至十年不复发。时间越长,有更多的新药出来,就有更多的希望。

菠萝:中国的患者一旦生病,周围的人会把各种“神药”推荐给你,通过微信、各种渠道,信息满天飞,美国也是这样吗?

冰南医生:美国也有很多不靠谱的所谓“替代医疗”(Alternative  Medicine),试图用一些草药什么的治疗疾病。有时候我会跟病人说,很多的化疗药物都是从自然的植物中提炼出来的,也可以说是纯天然的。

以前有病人突然低血糖,因为病危来住院,我们才发现他在外面打了很高量的胰岛素,说是要把癌细胞饿死。

还有最近非常流行的抗寄生虫药物,可能是美国特有的。从新冠时期开始,各种各样的“神药”吹嘘就开始涌现了,抗寄生虫药物伊维菌素(ivermectin)在美国变成了一个非常有名的神药。一大半的病人就诊时都会问:这个药你听说过吗?我是不推荐的,因为没有任何的临床依据。而且,在网上打广告的那个病人,他当时正在参加一个免疫疗法的临床试验,但他没有跟临床试验的医生说吃了另外这些药物,最后他疾病缓解情况非常好,他就在网上打广告,说是因为吃了“神药”的结果。

菠萝:隐瞒信息是很多“神药”或者偏方赖以生存的秘诀。他会找那些本来就在正规治疗的病人,比如手术加放疗,化疗再加靶向免疫,顺便吃了一点他的“神药”,然后就说,是吃了他的药效果特别好。

还有一个中美之间特别大的差别,就是告知病情,美国是要直接告诉患者本人,而在中国基本是告诉家属。你的感觉是这样吗?

冰南医生:我也接诊过从中国来看病的病人,年纪比较大的一般有家属陪同,家属就会用英文和我交流,且拒绝翻译,让我不要跟病人说真正的病情。

我就很纳闷,他都到肿瘤医院来了,怎么可能不知道自己的病情?其实患者或许已经知道了,有的时候是家属和患者互相不捅破这层窗户纸。但家属还是希望医生婉转地说或者慢慢地说,他怕病人一下子承受不住,这个我是非常能理解的。有人一听到癌症这两个词,大脑就处于应激麻木的状态,你说什么他可能一点都听不进去。所以我们鼓励家属陪同病人来看,帮他记一些笔记,或者听一些医疗相关的东西。因为病人在情绪应激的状态下,真的听不下去。

病人住院时,在医院仪器上能看到他心跳和血压,我们观察过,如果跟他讲一个不太好的消息,他就会非常紧张,心跳上升,难以承受。所以确实需要慢慢地、小剂量地、缓和地跟他分好几次去说一些事情。

菠萝:在美国会明确要求你们跟患者直接讲清楚病情吗?虽然可能每个患者的接受程度不一样。

冰南医生:应该说我们没有太考虑法律上的要求,因为这是一个比较自然的东西。法律上是要知情的,不知情怎么给他开药,怎么让他去做化疗?做化疗或者做任何的药物治疗都是要有知情同意书的。不能骗他吃药,这从医学伦理上来说是不允许的。

菠萝:在国外知情同意书都是患者本人签字吗?在国内好像很多是家属签字。

冰南医生:除非他指定某个家属给他做决定。但即使是这种情况,在患者认知没有缺陷的情况下,还是要让他知道。他可以说,让我的孩子或者其他人代签就行。

菠萝:如果你知道从统计的概率上他的生存希望没有那么高,你会用善意的谎言去给他生活的希望吗?

冰南医生:我都不觉得这是善意的谎言。因为医生确实没有办法预测一个人的寿命有多长。概率就是概率,即使中位生存率只有一年,可能还是有10%的人五年没有复发,甚至治愈了。但是在这个概率里,也有一些人几个月甚至几个星期就去世了,真的没法预测。

所以我不会建议任何人因为觉得生命要到末期了不负责任地突然买一辆豪车或者去狂赌,同样我也不会阻止你去做这些想做的事情。我觉得一直到生命的终期,人都是要有希望的。《当呼吸化为空气》里面,也提到“希望”这个词,它其实是自信和欲望的组合。人不论在任何情况下,直到停止呼吸,他都是要有信心,要有欲望的。

菠萝:你觉得作为一个医生,或者就人生来说,什么样算是成功?

冰南医生:做自己热爱的事情,然后又能够帮助别人。每个人对成功的定义都不一样,甚至在不同的年龄阶段对成功的感受也是不一样的。做医生因为看的生死比较多,所以我觉得我比二十多岁的时候要佛系很多,包括对自己的孩子。

生命其实是一个旅程。你跟社会、跟周围人的联系也是缘分。但每个人都在不同的时间段做不同的事情,每个人的速度,时间是不一样的。

我的感触是不要焦虑,不要去跟别人比,因为你有自己的节奏,你在做自己想要做的事情。只要目标明确了,你就一步步走,也不要忘了欣赏一下沿途风景。

菠萝:你说现在比起二十多岁佛系了一些。你二十多岁的时候,对什么是好医生,或者自己想成为什么样的医生、什么样的人的设想和现在有什么差异?

冰南医生:我觉得好医生很难定义,因为有很多不同的维度。首先,对医疗知识和进展的前沿的掌握非常重要,能够用最先进的疗法、最前沿的知识去帮助人。医学是一个不断进步的过程,我在医学院里念书时,有个教授就说:可能你现在学的知识,再过20年后,50%都是错的。所以有些人认为年纪大,有非常长的行医经验的就是好医生,这不该是唯一的标准。

医生也是人,有自己的偏见和角度。医生和病人之间也是有很多信息差的,医生选择讲多少可能会影响病人最后的决定,病人和医生之间有很多双向选择。所以循证医学,真正有大型的临床数据、三期试验、安慰剂效应都考虑进去的疗法,在现在疗法中都不到30%。

我非常欣赏柱子哥我要真实完整记录自己的最后一程,看看走向死亡的过程能否如秋叶般绚美,她会去问很多不同医生的意见。你可能问五个医生,他们会给不同的角度,不同的意见。病人自己如果有能力去做综合判断,就会选择出来一个对自己最佳的方案,没有任何一个单独的医生能够做到全面。

菠萝:所以你其实是鼓励患者多找几个医生问一下,完全不会觉得如果另外一个医生和你的意见不一样,这会挑战你的权威,或者影响你在患者心目中的神圣形象?

冰南医生:完全不会。没有人能够预测未来,也没有人能够给患者做一个对他来说最好的决定。这是一个双向的决定,如果有医生有不同的意见,有不同的考量,我觉得是完全合理的。我们有很多病人是来做第二诊疗、第三诊疗,然后决定留下来治还是回去治。

我们给出方案后,我就会跟外地的医生打电话沟通方案,大多数时候我们是能够达成一致的。如果他有不一样的方案,不太愿意做这个事情,或者觉得副作用太大,最后就是看病人的选择,愿意去听从谁的方案,最后选择权还是在病人的手里。

菠萝:所以你不会觉得,如果和任何一个医生产生了意见不一致,会留给患者一些不太好的印象,反而觉得患者应该得到更多的综合的信息。

冰南医生:对。因为我们也做肿瘤的大会诊,也经常会有不同意见,大家都是从不同的角度来陈述,希望最后能达成一个综合的意见。病人不会按照教科书来生病,很多情况甚至根本没在指南上。柱子哥也提到,她已经没有指南上能够用的方案了。这种情况下我们可以去找临床试验,可能有三四个不同的临床试验可以选,有三四个靶点可以选,但数据都是非常早期的,根本没有充足的数据能够说服你,光从数据上没有办法提供倾向性的方案帮他选。

菠萝:你有没有遇到过,患者选择了一个你其实非常地不认可,觉得很可惜,对他不是特别好的方案。在这种情况下,作为肿瘤科医生,你一般会做点什么?

冰南医生:这种情况是有的。我曾经遇到一位患者,好几个月不来看病,来了以后我发现进展得很快,我就发现他去做了一个维生素C疗法,这种是没有任何治疗效果的。

患者也知道你可能不认可,所以他也不告诉你。但是来了以后,你还是要继续从现在的情况看,怎么样能够让他更好一点。只能往前看,去追究之前的事情,没有任何意义。我也不会去怪罪他,让他觉得愧疚,因为都已经过去了。如果他提前来问,我肯定会说不建议,但最终他要去做什么还是他自己的决定。

菠萝:你在MD Anderson一定接触过各种各样背景的病人,我觉得中国医生接触的病人同质化还是比较高的,可能宗教信仰比较少,家庭背景相对也比较相似。你在那边肯定什么样的背景、宗教信仰都会遇到。你们会有一些不一样的处理程序吗?会对你们造成额外的难度吗?

冰南医生:他们在文化背景、国籍方面有些区别,但是我们医疗系统的支持机制还是比较全的。我们有社工,当有新的病人来,他会跟病人去沟通有什么需求,也有一些专门宗教方面的神职人员,在病人有需求的时候去跟他们沟通。文化和语言上还是有一点差别,但是中国来的病人我就比较好沟通,因为通过翻译肯定还是会有很多意思没有办法完全表达清楚。

不同的文化有不同的侧重点,我印象中很深的一些南美来的病人,他们一般非常重视营养。如果做一个测试,需要一天不能吃东西,他们就非常的焦虑。有的人晚期吃不下东西,他就会要求打各种的营养液。如果通过翻译跟他讲舒缓治疗、安宁疗护,翻译就跟我说,在他们的文化中,这就像是判死刑一样是非常不吉利的。

语言和表达方式,很大部分决定了我们的思维方式。就像中文说谢谢你,回答是不用谢。英文说Thank you,回答是You are welcome,你是受欢迎的,我很愿意做这件事。有些词你可能在英文和中文里面都找不到相应的对换方式。

菠萝:你们能接触到全球不一样的患者,也是蛮有意思的经历。最后你有什么想给患者,给我们的听众说的?

冰南医生:任何时候都不要放弃希望,人活着本身就是希望。患病以后,从积极的医学治疗的角度去控制这个病,但是也不要忽略了自己精神和心理方面的需求。自己给自己一个精神的支持和心理的支持也是非常重要的一部分,所以如果需要的话,要学会去寻求帮助。现在医疗发展得越来越快、越来越好,即使现在觉得是不治之症,可能一两年以后它就不一样了,所以任何时候都要有希望。《追寻生命的意义》,这本书非常推荐。

还有一句话我也很喜欢:控制我们能控制的,接受我们不能控制的,然后用你的智慧去区别这两者。

菠萝:我也非常喜欢这段话,非常有智慧的一段话。我们就借冰南的这句话作为结束,希望大家都能够过好自己的人生,不要让任何的挫折或者挑战阻碍你追求梦想和希望的脚步。

本文来自微信公众号:菠萝因子,作者:80后菠萝博士、章冰南(美国德州大学安德森癌症中心肺癌内科医生),音频剪辑、文字整理:佳韵、蓓蓓,完整播客请点击此处

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