本文来自微信公众号：菠萝因子，作者：80后菠萝博士，原文标题：《晚期癌症，已10年！》，题图来自：AI生成

40岁的一笑2015年确诊晚期肺癌（4期伴转移），经历误诊、化疗耐药后，通过ROS1基因突变检测匹配靶向药克唑替尼，家属冒险自制原料药维持治疗。2017年脑转移后拒绝全脑放疗，改用实验性靶向药洛拉替尼原料药并配合定向放疗，带瘤生存至今10年。她强调放下压力、感知爱的重要性，并指出医学进步与患者自主决策是生存关键。

• 🏥 误诊转机：普通医院医生发现肺癌迹象，及时转诊避免延误。

• 💊 靶向药突破：ROS1突变匹配克唑替尼，耐药后启用未上市新药洛拉替尼原料药。

• 👨👩👧 家人支持：丈夫自制原料药胶囊，全家分工协作共抗疾病。

• 🧠 自主决策：拒绝全脑放疗选择定向放疗，权衡风险与生活质量。

• 💡 心理觉醒：患病后放下自我苛责，感知被爱并重塑生命意义。

• 🚀 医学希望：靶向药研发与临床数据更新，为晚期患者争取生存时间。

晚期肺癌，曾被认为是绝症，五年生存率不到5%。但随着过去十年靶向药和免疫药的出现，情况发生了翻天覆地的变化。

一笑女士，从2015年40岁诊断晚期肺癌，到今年已经过去整整十年了。她不仅没有被疾病打倒，还成为了更好的自己。

诊断癌症

一笑是70后，在一家高校做行政工作。工作生活交织，事越多她越把事当事，让一直求好的她压力越来越大。

2015年初，一笑咳嗽不止，连续几个月都不见好，实在熬不住了，才去了一家三甲医院的急诊做检查。急诊医生挺年轻，简单查了一下，给出了肺炎的诊断，让她吊水输液一周。事实证明，这是误诊。输液了以后，咳嗽一点不见好转，一笑每天愈发难受了。

三甲医院急诊人很多，没有病床，一笑每天输液只能坐在板凳上，一坐就是好几个小时，老公还得带着当时不到十岁的孩子一起挤在医院陪护。俩天后，她觉得这样不行，就跟先生商量，说肺炎输液哪儿都能做，要不换个人少些的有床位的普通医院，起码可以躺着输液，孩子老公也有地方坐着陪护。

结果阴差阳错，没想到反而是普通医院的医生看肺部片子发现了问题，怀疑不是简单肺炎，而是肺癌，建议家属不要耽误，赶快转院到肿瘤医院去检查。

一听说要去肿瘤医院，一笑知道情况不妙。

一番检查后，是最坏的结果：一笑不仅得了肺腺癌，而且已经是最晚的4期。肺部有多个病灶，个头还不小，已经发生了淋巴转移和骨转移。

晴天霹雳！

但一笑和很多人不太一样。大多数人确诊癌症的时候会很难接受，但一笑得知诊断癌症的时候，第一反应是松了一口气。

因为在生病之前好一段时间，她自己的生活和工作都处于一种不开心，咬着牙硬扛透支的状态。每一天，她都觉得疲惫不堪，充满挣扎，但又不知道怎么去改变。她甚至想过辞职不干了，但出于种种原因又不可行，她知道根源在自己。

“我内心很绝望，不知道生活的意义是什么，路在何方。”

所以当生病住进肿瘤医院，一笑心里反而感觉很踏实，因为这终于让她别无选择。

“让我身心俱疲的事，我终于可以不管了，我终于可以放下了。”

其实，在这之前很长时间，她身体已经出现了各种问题。最开始是失眠，半夜经常两三点就醒，然后特别怕冷，都穿得超级多了，还觉得冷得不行，接着骨头开始痛，背痛，髋骨痛，到处都痛。

她身体也伴随着消瘦，人看起来很憔悴。到后来，她甚至连去上班都没力气。早上到单位停好车，都得先在车上靠一会儿缓缓，才再强行打起精神上楼工作。

回头想，背痛，失眠，体重骤减，气力不支，其实都是身体发出来的很重要的信号，但一笑都没重视，她更多时候是在自我怀疑：为什么自己抗压能力这么差？别人可以做到举重若轻，自己却好像总是举轻若重？

一笑说后来见过很多病友，都是特别好的人，最大共性就是“做事太负责了”。大家太认真地活，太认真地尽职尽责，太把事当事，忽略了最重要的人，结果把自己活成了机器人，最后身体受不了那种压力，被压垮了，崩溃了。

“我特别想告诉大家，身体出了问题一定要重视，不要总咬牙撑着，总想着撑到什么时候算什么时候。要勇敢一点，做出改变。有需求就要说出来，要为自己争取，不要被那些责任什么的束缚住。实际上，没有什么应该，很多事都没有我们想得那么重要，不是真的非我不可，不要把自己逼到重病这么惨痛的代价。”

停顿了一下，她说：“很多责任，其实不是别人给你的，是你自己强加给自己的。”

靶向药物

或许正是抱着“放下”的心态，从诊断第一天，一笑就没有怨天尤人，而是很积极地面对疾病，配合治疗。很多亲戚朋友都说她很坚强，但她反问：“到了这个地步，除了面对，还有别的选择吗？”

一笑也会怕，因为不知道未来会是什么样。但她心里唯一很确定的一件事儿是：要拼尽全力！

“我尽量做到百分之百，至于结果就听天由命。我就着眼于当下可以做什么，达到当下最好的目标。”

因为她的肿瘤已经多处转移了，做手术已经没有意义。她进入中西医结合科，中药、西药双管齐下。

2015年，肺癌的基因检测和靶向疗法刚刚出现不久。作为不吸烟的年轻女性，医生建议她可以做个基因检测，因为很可能有适合靶向药的突变，如果匹配上，就不用化疗。现在的肺腺癌患者都会做基因检测，但在十年前，这还是个很新的概念，很多患者并不知道这事儿。

穿刺活检后，一笑样本被送去做基因检测。当时还只能一个基因，一个基因单独做，医生只选做了肺腺癌中最常见的两个基因突变：EGFR和ALK，但很遗憾，两个检测结果都是阴性。医生说：只能化疗了。

一笑非常失望，因为她对化疗发怵，担心本就羸弱的身体吃不消。但既然没有靶向药可以用，没办法，也只能先上了化疗。

结果效果还不错，刚第做完一个周期，肿瘤就显著缩小了。

就在她刚开始化疗不久，有个医生朋友突然跑来告诉她们，还有个叫ROS1的基因突变或许可以测一下。这个ROS1突变刚刚有了检测方法，如果是阳性，也有靶向药用。不过医生朋友也先打了预防针，提醒说这个突变在肺癌里概率很低，大概也就1%。

一笑毫不犹豫就说：做！

因为虽然百分之一概率很低，但如果真有的话，对自己来说就是百分之百。哪怕只有一点点概率，都不能放弃。

结果，老天爷眷顾，她真的是很少见的ROS1融合突变。

当时ROS1靶向药在全世界都还没上市，但已经看到了积极数据。2014年顶尖《新英格兰医学杂志》论文显示，常用于ALK的靶向药克唑替尼，也能抑制ROS1突变，高达70%的ROS1融合突变肺癌患者使用后，肿瘤都显著缩小！

一笑现在面临一个问题：是立刻换靶向药，还是继续化疗，晚点再换靶向药？

当时没有研究数据能告诉她哪种选择更好。最终，一笑决定继续做化疗。一个原因是她觉得既然化疗已经开始而且有效，就继续做。另一个现实原因是克唑替尼在中国没有针对ROS1突变的研究和适应症，并没有直接从医生那里买药的途径。

化疗耐药来得比想象的快。

做了几个疗程，效果就越来越不好，而且副作用开始显现。一笑的全身从骨头到肌肉都痛，有时候走路都得有人扶，甚至就连起床都成了艰巨任务。为了让一笑好好休息，家人给她准备了一个单间。怕她有事需要人帮忙，但没力气喊出来，家人还在床头系了个铃铛，一笑有事就拉拉绳子。

到了国庆节的时候，一笑在家里休息，突然咳血了。担心的事儿还是来了：肿瘤进展了。

既然化疗耐药了，心想那就自己上靶向药吧。因为克唑替尼在中国没有ROS1突变的适应症，医保也不会管，他们决定自己想办法先从印度买便宜点的药吃。即使这样，也要一万多一个月。

一笑拿到印度来的靶向药，吃下去那瞬间，心里是悬的，手上的是真药吗？即使是对症的真药也是有个无效率的，即使有效还有药效怎么样的未知……

结果，运气很好，不是假药，这药吃下去立竿见影。吃了一周，一笑感觉整个人都舒服多了，再也没有吐血。

但刚吃了半年多，印度药就断供了，亲朋好友包括单位的同事们都四处托人，想尽办法也再没有稳定可靠的购药渠道，这可咋办？

她和家人商量后，选择了更加冒险的方案：吃原料药。

我从来不推荐任何人吃原料药，一方面容易买到次品甚至假药，另一方面，即使不是假药，原料药和真正的药物也有天壤之别。

我们平时吃的药物，无论药片还是胶囊，主要由两部分组成：活性成分和辅料。辅料不直接起治疗作用，但对于活性成分在体内吸收或代谢都至关重要，这些指标都会影响疗效和副作用。

原料药只有活性成分，很难控制体内活性，一不小心就容易吃太多，导致副作用大，或者吃太少，导致没有疗效。但对一笑来说，也只能死马当活马医。

买来原料药，就是一堆化学粉末，没法直接吃。一笑的先生根据患友群里学到的经验，化身“绝命毒师”，在家里研究怎么给药物称重，怎么配胶囊。久而久之，他成了做原料药胶囊的熟练工。

自从生病，家人全都围着她一个人转。妈妈负责照顾生活，而所有医疗的问题，包括找医院，找医生，进病友群学习，做原料药胶囊，关注收集治疗和药物研发信息，都是先生在弄。

“我只负责生病。”一笑说完，哈哈大笑。

克唑替尼原料药吃下去不久，一笑就知道，应该起效了，因为出现了和以前一样的副作用：眩晕，想吐。这是克唑替尼最常见的副作用，因为它对神经有影响。

“既然原料药有副作用，那正作用肯定也有吧。”一笑这么想。事实证明，原料药确实有点效果。定期医院检查证明，肿瘤大小一直稳定，没有进展。

一笑特别感谢开发靶向药的科学家。哪怕不是原研药物，靶向药对于一笑生活的改善也是极其显著的。

除了整个人精神状态好了很多以外，靶向药对她最大的意义就是脱离了医院的治疗环境，可以长期在家，整个人的心态很舒服。家人也都更轻松，不用天天陪着跑医院。

只要天气晴朗，一笑每天都去公园散步，呼吸新鲜空气。她开始学打八段锦和太极拳，碰到了好老师和一群很好的朋友。这对她身心愉悦产生了积极影响。

一笑在公园散步

孤注一掷

2017年暑假，在吃了两年多非正式版本的克唑替尼后，一笑耐药了，她开始出现乏力，昏沉的症状。检查发现，出现了脑转移。

克唑替尼虽然控制肺部肿瘤能力不错，但穿越血脑屏障的能力很弱，而肺癌又偏偏容易发生脑转移。到医院一拍片子，发现脑转移已经很厉害了，里面有好多颗大大小小的肿瘤。

这种情况无法手术，化疗也没用，她们找了好几位医生，得到的建议都是同一个：全脑放疗。

医生说这是唯一的路，没有第二条路。

但一笑非常纠结，因为病友群里好多人都说全脑放疗副作用特别大，有可能出现明显的语言或者运动能力损伤，有少数情况甚至会生活无法自理。作为年轻女性，一笑不敢想象自己生活无法自理的话应该怎么办。

不放疗，肿瘤控制不住；放疗，生活质量会骤降。一笑面临了整个治疗过程中最艰难的选择。

怎么办？难道全脑放疗真的是唯一选择吗？

以前，确实是这样，但现在，科学的突破给出了第二条路：新一代靶向药！

一笑先生不仅在病友群学习，还关注各种医学论坛，对于ROS1突变肺癌的治疗前沿了解得很多，美国有哪些临床试验，一期还是二期，数据如何，药准备在哪里上市等，这些动态他都会定期收集。到后来，就连医生遇到同样的ROS1突变病人，都会找他了解最新信息。

他凭着学习能力，知道了一个可能对克唑替尼耐药ROS1突变肺腺癌有用的新一代靶向药：PF-3922。

当时这个药在美国都没有上市，所以并没有正式的名字，只有这个代号。知道它的中国患者就叫它3922。直到5年后，2022年，这个药才在中国上市，就是大名鼎鼎的洛拉替尼。

洛拉替尼是第三代的ALK和ROS1靶向药，对靶点抑制能力更强，而且重要的是，它可以透脑，能有效抑制脑转移病灶。一笑的情况，就是它最可能发挥作用的时候。

但当时PF-3922很新，就连在美国都没有上市，中国就更不可能买到了。作为过来人，他们决定再次尝试原料药。患者为了活下来，什么都会尝试。

用PF-3922原料药的风险更高，因为有关剂量的数据更少。为了安全，一笑他们决定从比较低的25毫克开始吃，真的是直接拿自己做试验了。

幸运女神再次眷顾，疗效又是立竿见影。很快地，乏力和昏沉的问题就好了不少。吃了一段时间后去复查，就连医生都很震惊，因为脑子里除了一颗肿瘤，其他病灶都消失了！

但残留的这颗肿瘤很顽固，即使继续吃药，也依然在缓慢增长。为了控制它，一笑不断加大药量。每次加药，肿瘤生长能被控制3~4个月，但总是又开始长，于是只好再加药。原料药的药量从25毫克一路加到了75毫克，达到体重相应药量的上限，不敢再加了，因为，此时，药物出现了明显的副作用：血脂和胆固醇严重超标！

医生看了一下情况，建议说既然只剩一个病灶，属于“寡进展”，那干脆试试定向放疗吧，把剩下这个肿瘤烧掉。

比起全脑放疗，定向放疗副作用小很多，大概率利大于弊，于是一笑她们采纳了医生建议。

2019年5月，她完成了定向放疗。结果，脑子里唯一留下的那个肿瘤果然被成功控制住了，虽然片子上没有完全消失，但直到今天，它再也没有长大过。

因为肿瘤离视觉中枢有点近，在放疗后，一笑的视力一度受到影响。“我记得有一次在两米左右远的草丛里有一个小动物，我使劲想看清它是猫还是狗，但怎么都聚焦不了，挺无奈的。“

但还好，人的修复能力挺强。多年过去了，情况慢慢好转，现在一笑的视力只是有点模糊，但并不影响生活。

因为无法确定体内还有没有残余癌细胞，所以放疗后一笑依然继续吃着靶向药，到今天也都还没有停止，已经7年多了。

“担心高血脂高胆固醇的风险，但又不敢减药，更不敢停药，很矛盾。”一笑如实说道。

医生担心进展，复查都安排做增强CT和增强核磁共振，一笑的肺部和脑部都还能看到阴影，一笑也不指望阴影消失，只要复查的时候看检查报告上一句“和之前相仿”，就安心了。

只要不进展，就算成功！

不断的选择

和所有患者一样，在抗癌的过程中，一笑和家人要不断做选择。选择哪个医生？要不要化疗？要不要用靶向药？要不要吃原料药？要不要放疗？

即使现在看起来一笑的治疗很成功，但经常都要博弈，每一次都无法掉以轻心。

比如新冠的时候，就发生过虚惊一场。

第一次阳的时候，一笑情况很严重，身体仿佛一下子被打回解放前，非常虚弱。等转阴后去复查，发现肺部阴影明显变大了。肿瘤科医生判断出现了进展，要她住院治疗。

但一笑害怕回医院，心里排斥，想方设法赖着不去。她跟先生说，如果是新冠刺激肺部的肿瘤增长，或许新冠过去就不会再长了。要不先观望一下，隔两个月再去查？只要不进展，就先不管它。

先生同意了。

过了两个月复查，曾经增大的阴影，果然这次没有明显持续增长，稳定住了。直到现在，阴影也基本没变化。

“能够稳定住，我觉得就是最好了，做人不能太贪心。你觉得我这种想法正确吗？” 一笑说。

我挺同意的。面对晚期癌症，目标是长期高质量带瘤生存，只要不进展，只要不影响生活，就是成功。

一笑现在的生活重心是调养身体。吃中药，注意饮食，保持好心情，也加强锻炼和户外活动。

“我能用的药特别少，随时可能面临无药可用的情况，那我就要未雨绸缪，把身体调理到最好的状态。医疗更新换代这么快，就算肿瘤进展，只要身体好，争取的时间越多，等到新药的可能性就越大！”

我非常同意。在科技日新月异的时代，永远不要放弃希望，或许下一个新药，就在转角处等着你。自己、家人和医生共同努力，加上一些运气，创造了一笑这样的生命奇迹。

爱和希望

在聊天过程中，一笑多次强调，癌症病因可能源于情绪，压力和疲惫。大家一定对自己情绪要有感知，不要总想忍辱负重，刻意把自己的情绪给压抑住，不然始终是要爆发的。

“压抑情绪就像高利贷，利滚利，根本还不完。”

而谈到癌症治疗，一笑觉得一个决定性的因素就是自己的信念。而信念的根源，来自“爱”。

“生病之前我的内心很绝望，因为我觉得原本热爱生活的自己消失了，变的不可爱也感受不到爱，活得很辛苦，还看不到意义。但生病以后我才恍然大悟，原来爱一直在。实际上，大家都很爱我，只是我没有感觉到。我是被周边人那超乎寻常的爱唤醒了，让我觉得无论再苦再累再痛我都得活下来，活得变得有意义了。”

“得癌症在大家看来是倒霉的事情，但我总觉得，这是老天爷送给我最大的礼物。生病让我得以解脱，从原来那种不知该怎么解脱的生活模式中挣脱出来。我知道哪里出错了，却不知道如何停下来。癌症给了我一个冠冕堂皇的理由，帮我卸下了所有的包袱。当我睁开眼睛去感受身边人，才发现他们是如此的爱我。”

一笑决心开始重新做自己。以前她总觉得，自己要尽量多做点事儿，才是对身边的人有用，所以她总是很忙。但现在她觉得这是大错特错：

“最重要是活好，把自己活开心，爱你的人就开心。你只需要存在就好，存在本身就是爱。”

心态的转变，也让一笑对十岁的孩子坦然讲了自己的病情。

以前大家都瞒着孩子，但其实她早就有察觉，毕竟妈妈突然不上班，天天躺在家里。虽然她不提，但一笑可以感受到孩子内心肯定是无助的，迷茫的，也是恐惧的，因为她只能胡思乱想。

未知，会带来最大的恐惧。

于是，一笑告诉了孩子自己的情况，同时告诉她：“妈妈现在还好，而且我会尽最大努力去治疗的，未来会越来越好。很抱歉，大家精力可能都集中在我身上，关心你少了，但妈妈相信你能做好自己的事情。不管什么困难，妈妈和你一起面对。”

祝福一笑，也祝大家都能感受到身边人的爱。

致敬生命！

*特别声明：个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

本文来自微信公众号：菠萝因子，作者：80后菠萝博士